Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3

Hirdetés
Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3
Hirdetés

MINDENKI ERRE A PILLANATRA VÁRT: AZ SMA-S ZSOMBI MÁR ÁLL! – ITT A FOTÓ.

Alig több, mint egy év telt el azóta, hogy az SMA-val küzdő Zsombinak közösségi összefogással összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és megkapta a Zolgensmát. 2021. március 12-én még mindenki csak bízott benne, hogy a kisfiú idővel elképesztő eredményeket fog elérni, ma viszont ez már a valóság, hiszen hétről hétre nyomon követhetjük a gyermek fejlődését a közösségi oldalán és a Ripost is gyakran beszámol az elért sikerekről,írja a ripost.hu

Tavaly ilyenkor  még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nemcsak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja, egyedül közlekedik a speciális kerekes székkel és háttámasz nélkül megtartja a fejét. Sőt: a kisfiú egy speciális szerkezet segítségével már állni is tud, ami hatalmas eredmény a szülőknek pedig óriási meglepetés volt!

– újságolta kitörő örömmel a Ripost-nak az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina, aki elmondta, hogy a kisfiúnak méretre készült el az állító szerkezet, amit rácsatolva segít tartani a lábát, a hátát és a csípőjét,írja a ripost.hu

Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

„Nagyon aranyos, ahogy áll, rendkívül megható volt ezt látnunk. Még sosem láttam állva, így le is döbbentett a 96 centije, hogy már majdnem felér a csípőmig, olyan nagy” – magyarázta meghatódva az édesanya. „Az ülést is naponta többször kérte, és tudtam, van rá igénye, hogy álljon. Nem tudtam, hogy fogja bírni, de nagyon szépen tartotta magát, hihetetlen volt! /Ráadásul nagyon jól is viselte\: állítólag mindegyik gyerek sír, akire az állító szerkezetet ráadják, de neki egy szava sem volt\./

Hirdetés
Igaz, direkt emiatt kapcsoltuk be neki a Bogyó és Babócát, amit imád és órákig elvan vele” – nevetett Szabina. Az édesanya elárulta: körülbelül 10 percet tudott így Zsombi állni,írja a ripost.hu

„Gyenge a csípője és az ízületei, így kezdetben 10-15 perceket fog állni, utána pedig meglátjuk, hogy bírja.

Hirdetés
Fontos, hogy csak felügyelet mellett állhat, mivel ha a feje például előrebukik, viszi előre a súlya és eldől.
Hirdetés
Az a terv, hogy kitámasztjuk majd egy kör alakú asztalkával” –
 magyarázta az anyuka. 

Hirdetés
Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

Az állás egyébként nemcsak azért fontos, hogy előkészítse a lépegetést, hanem azért is, mert ez egy új pozíció a szerveknek, amire már szüksége volt.

 „Elmondhatatlanul boldogok és hálásak vagyunk, hogy ezt sikerült elérni.

Hirdetés
Az volt a célunk, hogy ebben az évben Zsombi álljon, ami most segítséggel már sikerült, a további cél pedig, hogy év végére egyedül is meg tudjon állni.
Hirdetés
Jövőre pedig reményeink szerint elkezdhet majd lépegeteni” –
 vázolta fel terveket Szabina.

Már nem kell gyűjteni! – Korábban a rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség. Éppen ezért, az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú volt, amikor bejelentették, hogy a Zolgensma már méltányossági alapon is elérhető hazánkban.

Hirdetés
Így a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá a nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően idővel ők is teljes életet élhetnek,írja a ripost.hu

2022. március 24. (csütörtök), 20:20

Segítsd a munkánkat egy Facebook megosztással! Megosztáshoz kattints az alábbi gombra:

Hirdetés

Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.

Hirdetés
Hirdetés

Cikkajánló

Mindenegyben blog
2025. június 17. (kedd), 06:25
Hirdetés

Meghalt Ambrus Imre

Meghalt Ambrus Imre

Gyászol az Újpest: Elhunyt a klub legendás szertárosa, Ambrus Imre, azaz "Pipi bácsi"Mély fájdalommal tudatta az Újpest...

Hirdetés
Mindenegyben blog
2025. június 16. (hétfő), 05:14

Szöveges figyelmeztető előrejelzés Figyelmeztető előrejelzés Magyarország területére !ÓRÁKON BELÜL nyakunkon szélvihar jégesővel, akár 80km/h-s károkozó széllel és 1-2 cm-es jégdarabokkal - Ezekre a megyékre adták ki a riasztást. Zárj be minden ablakot! Ekkor érkezik a vihar

Szöveges figyelmeztető előrejelzés Figyelmeztető előrejelzés Magyarország területére !ÓRÁKON BELÜL nyakunkon szélvihar jégesővel, akár 80km/h-s károkozó széllel és 1-2 cm-es jégdarabokkal - Ezekre a megyékre adták ki a riasztást. Zárj be minden ablakot! Ekkor érkezik a vihar

Zivatarokkal, szélviharral és jégesővel jöhet a hétfő – Így alakul az időjárás 2025. június 16-ánA HungaroMet Nonprofit...

Mindenegyben blog
2025. június 16. (hétfő), 04:54

1perce érkezett! – Tragikus hírt kaptunk – Gyászba borult az egész MAGYARORSZÁG!hatalmas név távozott közülünk!

1perce érkezett! – Tragikus hírt kaptunk – Gyászba borult az egész MAGYARORSZÁG!hatalmas név távozott közülünk!

Elhunyt Hazai Éva, a Hazai Attila Irodalmi Díj alapítója – Egy korszak zárult le csendben, méltósággal2025. június...

Mindenegyben blog
2025. június 15. (vasárnap), 17:25

Újabb drámai részletek DERÜLTEK KI ! Strandon vízbe fulladt egy hatéves kislány

Újabb drámai részletek DERÜLTEK KI ! Strandon vízbe fulladt egy hatéves kislány

A saját szememmel láttam, ahogy kiviszik a gyermeket a vízből…" – megrázó beszámolók a helyszínrőlEgy neve...

Mindenegyben blog
2025. június 15. (vasárnap)

Óriási baleset az autópályán! Közel 4 km-es a torlódás.....,30perc az átjutási idő. Cikk a hozzászólásoknál >>>

Óriási baleset az autópályán! Közel 4 km-es a torlódás.....,30perc az átjutási idő. Cikk a hozzászólásoknál >>>

Figyelem, autósok! Balesetek, torlódások és útlezárások nehezítik a közlekedést – Ezekre a szakaszokra különösen...

Mindenegyben blog
2025. június 15. (vasárnap), 13:43

Zivatarokkal tarkított hétfő jön – Itt csaphat le az ítéletidő először! ?️

Zivatarokkal tarkított hétfő jön – Itt csaphat le az ítéletidő először! ?️

Zivatarokkal tarkított hétfő jön – Itt csaphat le az ítéletidő először! ?️ Zivatarokkal tarkított hétfő jön – Itt...

Mindenegyben blog
2025. június 15. (vasárnap), 13:26

Zivatarokkal tarkított hétfő jön – Itt csaphat le az ítéletidő először! ?️

Zivatarokkal tarkított hétfő jön – Itt csaphat le az ítéletidő először! ?️

Zivatarokkal tarkított hétfő jön – Itt csaphat le az ítéletidő először! ?️A vasárnap még nyugodtan indul, de a csendes...

Mindenegyben blog
2025. június 15. (vasárnap), 13:26

Zivatarokkal tarkított hétfő jön – Itt csaphat le az ítéletidő először! ?️

Zivatarokkal tarkított hétfő jön – Itt csaphat le az ítéletidő először! ?️

Hirdetés
Hirdetés