Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3

Hirdetés
Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3
Hirdetés

MINDENKI ERRE A PILLANATRA VÁRT: AZ SMA-S ZSOMBI MÁR ÁLL! – ITT A FOTÓ.

Alig több, mint egy év telt el azóta, hogy az SMA-val küzdő Zsombinak közösségi összefogással összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és megkapta a Zolgensmát. 2021. március 12-én még mindenki csak bízott benne, hogy a kisfiú idővel elképesztő eredményeket fog elérni, ma viszont ez már a valóság, hiszen hétről hétre nyomon követhetjük a gyermek fejlődését a közösségi oldalán és a Ripost is gyakran beszámol az elért sikerekről,írja a ripost.hu

Tavaly ilyenkor  még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nemcsak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja, egyedül közlekedik a speciális kerekes székkel és háttámasz nélkül megtartja a fejét. Sőt: a kisfiú egy speciális szerkezet segítségével már állni is tud, ami hatalmas eredmény a szülőknek pedig óriási meglepetés volt!

– újságolta kitörő örömmel a Ripost-nak az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina, aki elmondta, hogy a kisfiúnak méretre készült el az állító szerkezet, amit rácsatolva segít tartani a lábát, a hátát és a csípőjét,írja a ripost.hu

Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

„Nagyon aranyos, ahogy áll, rendkívül megható volt ezt látnunk. Még sosem láttam állva, így le is döbbentett a 96 centije, hogy már majdnem felér a csípőmig, olyan nagy” – magyarázta meghatódva az édesanya. „Az ülést is naponta többször kérte, és tudtam, van rá igénye, hogy álljon. Nem tudtam, hogy fogja bírni, de nagyon szépen tartotta magát, hihetetlen volt! /Ráadásul nagyon jól is viselte\: állítólag mindegyik gyerek sír, akire az állító szerkezetet ráadják, de neki egy szava sem volt\./

Hirdetés
Igaz, direkt emiatt kapcsoltuk be neki a Bogyó és Babócát, amit imád és órákig elvan vele” – nevetett Szabina. Az édesanya elárulta: körülbelül 10 percet tudott így Zsombi állni,írja a ripost.hu

„Gyenge a csípője és az ízületei, így kezdetben 10-15 perceket fog állni, utána pedig meglátjuk, hogy bírja.

Hirdetés
Fontos, hogy csak felügyelet mellett állhat, mivel ha a feje például előrebukik, viszi előre a súlya és eldől.
Hirdetés
Az a terv, hogy kitámasztjuk majd egy kör alakú asztalkával” –
 magyarázta az anyuka. 

Hirdetés
Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

Az állás egyébként nemcsak azért fontos, hogy előkészítse a lépegetést, hanem azért is, mert ez egy új pozíció a szerveknek, amire már szüksége volt.

 „Elmondhatatlanul boldogok és hálásak vagyunk, hogy ezt sikerült elérni.

Hirdetés
Az volt a célunk, hogy ebben az évben Zsombi álljon, ami most segítséggel már sikerült, a további cél pedig, hogy év végére egyedül is meg tudjon állni.
Hirdetés
Jövőre pedig reményeink szerint elkezdhet majd lépegeteni” –
 vázolta fel terveket Szabina.

Már nem kell gyűjteni! – Korábban a rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség. Éppen ezért, az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú volt, amikor bejelentették, hogy a Zolgensma már méltányossági alapon is elérhető hazánkban.

Hirdetés
Így a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá a nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően idővel ők is teljes életet élhetnek,írja a ripost.hu

2022. március 24. (csütörtök), 20:20

Segítsd a munkánkat egy Facebook megosztással! Megosztáshoz kattints az alábbi gombra:

Hirdetés

Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.

Hirdetés
Hirdetés

Cikkajánló

Mindenegyben blog
2026. július 23. (csütörtök), 18:04
Hirdetés

POLITIKAI BOMBA: Letartóztatták a volt fideszes miniszter kabinetfőnökét – Már a hatalom legbelső köreiig ér a nyomozás

POLITIKAI BOMBA: Letartóztatták a volt fideszes miniszter kabinetfőnökét – Már a hatalom legbelső köreiig ér a nyomozás

POLITIKAI BOMBA: Letartóztatták a volt fideszes miniszter kabinetfőnökét – Már a hatalom legbelső köreiig ér a...

Hirdetés
Mindenegyben blog
2026. július 23. (csütörtök), 17:20

Teljesen összeomlott az orvosi diagnózis hallatán Majka !Majka szinte sokkot kapott, amikor orvosa közölte vele a szomorú hírt!

Teljesen összeomlott az orvosi diagnózis hallatán Majka !Majka szinte sokkot kapott, amikor orvosa közölte vele a szomorú hírt!

Teljesen összeomlott az orvosi diagnózis hallatán Majka !Majka szinte sokkot kapott, amikor orvosa közölte vele a...

Mindenegyben blog
2026. július 23. (csütörtök), 16:14

Teljesen összeomlott az orvosi diagnózis hallatán Kasza Tibi !Tibi szinte sokkot kapott, amikor orvosa közölte vele a szomorú hírt!

Teljesen összeomlott az orvosi diagnózis hallatán Kasza Tibi !Tibi szinte sokkot kapott, amikor orvosa közölte vele a szomorú hírt!

Kasza Tibi megrázó vallomása: vezetés közben kapott pánikrohamot Húsz éven át küzdött a pánikrohamokkalKasza Tibi közel...

Mindenegyben blog
2026. július 23. (csütörtök), 15:28

Elképesztő…Megmutatta ritkán látott csodaszép feleségét Gálvölgyi János ! Most mindenki elájult a fotó láttán.

Elképesztő…Megmutatta ritkán látott csodaszép feleségét Gálvölgyi János ! Most mindenki elájult a fotó láttán.

Ritka fotón Gálvölgyi János gyönyörű felesége – több mint fél évszázada tart a szerelmükHét év udvarlás után kötötték...

Mindenegyben blog
2026. július 23. (csütörtök), 12:57

Most kezdődhet az igazi elszámoltatás: Magyar Péterék minden félretett FIDESZ aktát újranyitnak!????? ? ?????́???́??́?????́?!

Most kezdődhet az igazi elszámoltatás: Magyar Péterék minden félretett FIDESZ aktát újranyitnak!????? ? ?????́???́??́?????́?!

Politikai lavina indulhat: Magyar Péterék minden félretett kormányzati aktát újranyitnakÚj vezetőt kapott a Kormányzati...

Mindenegyben blog
2026. július 23. (csütörtök), 12:20

Meghalt a rendőri intézkedés után kómába esett Tamás

Meghalt a rendőri intézkedés után kómába esett Tamás

Két hétig küzdött az életéért, de nem ébredt fel: meghalt a rendőri intézkedés után kómába esett TamásKét gyermek...

Mindenegyben blog
2026. július 23. (csütörtök), 09:20

Őrizetbe vették a Fidesz-frakció egyik munkatársát – tovább dagad az NKA-botrány

Őrizetbe vették a Fidesz-frakció egyik munkatársát – tovább dagad az NKA-botrány

Dagad az NKA-botrány: őrizetbe vették a Fidesz-frakció egyik munkatársátÚjabb gyanúsítottat vettek őrizetbeÚjabb...

Mindenegyben blog
2026. július 23. (csütörtök), 09:03

Az incidensre reagálva üzent az őt leköpő férfinak Magyar Péter: ezt mondta

Az incidensre reagálva üzent az őt leköpő férfinak Magyar Péter: ezt mondta

Magyar Pétert a Nyugati pályaudvaron érte a támadás2026. július 22-én, szerda reggel a Nyugati pályaudvaron köpték le...

Hirdetés
Hirdetés