Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3

Hirdetés
Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3
Hirdetés

MINDENKI ERRE A PILLANATRA VÁRT: AZ SMA-S ZSOMBI MÁR ÁLL! – ITT A FOTÓ.

Alig több, mint egy év telt el azóta, hogy az SMA-val küzdő Zsombinak közösségi összefogással összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és megkapta a Zolgensmát. 2021. március 12-én még mindenki csak bízott benne, hogy a kisfiú idővel elképesztő eredményeket fog elérni, ma viszont ez már a valóság, hiszen hétről hétre nyomon követhetjük a gyermek fejlődését a közösségi oldalán és a Ripost is gyakran beszámol az elért sikerekről,írja a ripost.hu

Tavaly ilyenkor  még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nemcsak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja, egyedül közlekedik a speciális kerekes székkel és háttámasz nélkül megtartja a fejét. Sőt: a kisfiú egy speciális szerkezet segítségével már állni is tud, ami hatalmas eredmény a szülőknek pedig óriási meglepetés volt!

– újságolta kitörő örömmel a Ripost-nak az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina, aki elmondta, hogy a kisfiúnak méretre készült el az állító szerkezet, amit rácsatolva segít tartani a lábát, a hátát és a csípőjét,írja a ripost.hu

Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

„Nagyon aranyos, ahogy áll, rendkívül megható volt ezt látnunk. Még sosem láttam állva, így le is döbbentett a 96 centije, hogy már majdnem felér a csípőmig, olyan nagy” – magyarázta meghatódva az édesanya. „Az ülést is naponta többször kérte, és tudtam, van rá igénye, hogy álljon. Nem tudtam, hogy fogja bírni, de nagyon szépen tartotta magát, hihetetlen volt! /Ráadásul nagyon jól is viselte\: állítólag mindegyik gyerek sír, akire az állító szerkezetet ráadják, de neki egy szava sem volt\./

Hirdetés
Igaz, direkt emiatt kapcsoltuk be neki a Bogyó és Babócát, amit imád és órákig elvan vele” – nevetett Szabina. Az édesanya elárulta: körülbelül 10 percet tudott így Zsombi állni,írja a ripost.hu

„Gyenge a csípője és az ízületei, így kezdetben 10-15 perceket fog állni, utána pedig meglátjuk, hogy bírja.

Hirdetés
Fontos, hogy csak felügyelet mellett állhat, mivel ha a feje például előrebukik, viszi előre a súlya és eldől.
Hirdetés
Az a terv, hogy kitámasztjuk majd egy kör alakú asztalkával” –
 magyarázta az anyuka. 

Hirdetés
Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

Az állás egyébként nemcsak azért fontos, hogy előkészítse a lépegetést, hanem azért is, mert ez egy új pozíció a szerveknek, amire már szüksége volt.

 „Elmondhatatlanul boldogok és hálásak vagyunk, hogy ezt sikerült elérni.

Hirdetés
Az volt a célunk, hogy ebben az évben Zsombi álljon, ami most segítséggel már sikerült, a további cél pedig, hogy év végére egyedül is meg tudjon állni.
Hirdetés
Jövőre pedig reményeink szerint elkezdhet majd lépegeteni” –
 vázolta fel terveket Szabina.

Már nem kell gyűjteni! – Korábban a rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség. Éppen ezért, az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú volt, amikor bejelentették, hogy a Zolgensma már méltányossági alapon is elérhető hazánkban.

Hirdetés
Így a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá a nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően idővel ők is teljes életet élhetnek,írja a ripost.hu

2022. március 24. (csütörtök), 20:20

Segítsd a munkánkat egy Facebook megosztással! Megosztáshoz kattints az alábbi gombra:

Hirdetés

Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.

Hirdetés
Hirdetés

Cikkajánló

Mindenegyben blog
2025. november 22. (szombat), 07:43
Hirdetés

Szörnyű tragédia – egy héten belül két egyetemista lány is meghalt

Szörnyű tragédia – egy héten belül két egyetemista lány is meghalt

A Kaliforniai Állami Egyetem, Fullerton közösségét néhány napon belül két súlyos veszteség érte – mindkettő fiatal,...

Hirdetés
Mindenegyben blog
2025. november 21. (péntek), 19:35

Mellbe rúgta a 14 éves gyerek a tanárát – meghalt a nő: döbbenetes tragédia egy bentlakásos iskolában ?

Mellbe rúgta a 14 éves gyerek a tanárát – meghalt a nő: döbbenetes tragédia egy bentlakásos iskolában ?

Mellbe rúgta a 14 éves gyerek a tanárát – meghalt a nő: döbbenetes tragédia egy bentlakásos iskolában ?Szívszorító...

Mindenegyben blog
2025. november 21. (péntek), 12:02

Katasztrófavédelem KIADTA A RIASZTÁST : brutál havazás csap le az országra, 15 cm hó is eshet

Katasztrófavédelem KIADTA A RIASZTÁST : brutál havazás csap le az országra, 15 cm hó is eshet

Az ország nagy részén télies fordulat jön a következő órákban: a katasztrófavédelem friss közleménye szerint szombat...

Mindenegyben blog
2025. november 21. (péntek), 07:50

Meghalt Liptai Csilla - Ma tartják a búcsúztatót –

Meghalt Liptai Csilla - Ma tartják a búcsúztatót –

Ma tartják a búcsúztatót – Elhunyt dr. Liptai Csilla, a magyar kardiológia egyik legfényesebb csillagaMa végső búcsút...

Mindenegyben blog
2025. november 21. (péntek), 06:30

Dobogókő -Tokod-Kaposváron ömlik a hó! Havazik Magyarországon! Már 5 cm hó esett

Dobogókő -Tokod-Kaposváron ömlik a hó! Havazik Magyarországon! Már 5 cm hó esett

Dobogókő -Tokod-Kaposváron ömlik a hó! Havazik Magyarországon! Már 5 cm hó esett Dobogókőn, Tokodon és Kaposváron már...

Mindenegyben blog
2025. november 20. (csütörtök), 18:29

Letarolta a buszmegállót a száguldozó BMW: egy halott, egy súlyosan sérült – döbbenetes éjszakai tragédia a 15. kerületben”

Letarolta a buszmegállót a száguldozó BMW: egy halott, egy súlyosan sérült – döbbenetes éjszakai tragédia a 15. kerületben”

Letarolta a buszmegállót a száguldozó BMW: egy halott, egy súlyosan sérült – döbbenetes éjszakai tragédia a 15....

Mindenegyben blog
2025. november 20. (csütörtök), 15:08

Havazik Magyarországon! Már 2 cm hó esett

Havazik Magyarországon! Már 2 cm hó esett

Jön az első igazi havazás! Akár 10 centi hó is hullhat péntek reggelre – már fehéredik a Dunántúl és a...

Mindenegyben blog
2025. november 20. (csütörtök), 13:16

? Új fordulat a 14. havi nyugdíjnál: sok 65 év feletti kimaradhat az első kifizetésből

? Új fordulat a 14. havi nyugdíjnál: sok 65 év feletti kimaradhat az első kifizetésből

Óriási fordulat a 14. havi nyugdíjnál: sok 65 év feletti kimaradhat az első kifizetésbőlA kormány benyújtotta a 14....

Hirdetés
Hirdetés