Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3

Hirdetés
Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3
Hirdetés

MINDENKI ERRE A PILLANATRA VÁRT: AZ SMA-S ZSOMBI MÁR ÁLL! – ITT A FOTÓ.

Alig több, mint egy év telt el azóta, hogy az SMA-val küzdő Zsombinak közösségi összefogással összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és megkapta a Zolgensmát. 2021. március 12-én még mindenki csak bízott benne, hogy a kisfiú idővel elképesztő eredményeket fog elérni, ma viszont ez már a valóság, hiszen hétről hétre nyomon követhetjük a gyermek fejlődését a közösségi oldalán és a Ripost is gyakran beszámol az elért sikerekről,írja a ripost.hu

Tavaly ilyenkor  még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nemcsak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja, egyedül közlekedik a speciális kerekes székkel és háttámasz nélkül megtartja a fejét. Sőt: a kisfiú egy speciális szerkezet segítségével már állni is tud, ami hatalmas eredmény a szülőknek pedig óriási meglepetés volt!

– újságolta kitörő örömmel a Ripost-nak az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina, aki elmondta, hogy a kisfiúnak méretre készült el az állító szerkezet, amit rácsatolva segít tartani a lábát, a hátát és a csípőjét,írja a ripost.hu

Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

„Nagyon aranyos, ahogy áll, rendkívül megható volt ezt látnunk. Még sosem láttam állva, így le is döbbentett a 96 centije, hogy már majdnem felér a csípőmig, olyan nagy” – magyarázta meghatódva az édesanya. „Az ülést is naponta többször kérte, és tudtam, van rá igénye, hogy álljon. Nem tudtam, hogy fogja bírni, de nagyon szépen tartotta magát, hihetetlen volt! /Ráadásul nagyon jól is viselte\: állítólag mindegyik gyerek sír, akire az állító szerkezetet ráadják, de neki egy szava sem volt\./

Hirdetés
Igaz, direkt emiatt kapcsoltuk be neki a Bogyó és Babócát, amit imád és órákig elvan vele” – nevetett Szabina. Az édesanya elárulta: körülbelül 10 percet tudott így Zsombi állni,írja a ripost.hu

„Gyenge a csípője és az ízületei, így kezdetben 10-15 perceket fog állni, utána pedig meglátjuk, hogy bírja.

Hirdetés
Fontos, hogy csak felügyelet mellett állhat, mivel ha a feje például előrebukik, viszi előre a súlya és eldől.
Hirdetés
Az a terv, hogy kitámasztjuk majd egy kör alakú asztalkával” –
 magyarázta az anyuka. 

Hirdetés
Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

Az állás egyébként nemcsak azért fontos, hogy előkészítse a lépegetést, hanem azért is, mert ez egy új pozíció a szerveknek, amire már szüksége volt.

 „Elmondhatatlanul boldogok és hálásak vagyunk, hogy ezt sikerült elérni.

Hirdetés
Az volt a célunk, hogy ebben az évben Zsombi álljon, ami most segítséggel már sikerült, a további cél pedig, hogy év végére egyedül is meg tudjon állni.
Hirdetés
Jövőre pedig reményeink szerint elkezdhet majd lépegeteni” –
 vázolta fel terveket Szabina.

Már nem kell gyűjteni! – Korábban a rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség. Éppen ezért, az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú volt, amikor bejelentették, hogy a Zolgensma már méltányossági alapon is elérhető hazánkban.

Hirdetés
Így a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá a nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően idővel ők is teljes életet élhetnek,írja a ripost.hu

2022. március 24. (csütörtök), 20:20

Segítsd a munkánkat egy Facebook megosztással! Megosztáshoz kattints az alábbi gombra:

Hirdetés

Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.

Hirdetés
Hirdetés

Cikkajánló

Mindenegyben blog
2025. augusztus 29. (péntek), 06:57
Hirdetés

1 PERCE ÉRKEZETT:Hatalmas baleset ! Közel5km-es a torlódás A helyszínelés jelenleg is tart, a torlódás közel 5 kilométeres.

1 PERCE ÉRKEZETT:Hatalmas baleset ! Közel5km-es a torlódás A helyszínelés jelenleg is tart, a torlódás közel 5 kilométeres.

Balesetek, torlódások, rendkívüli közlekedési események – 2025. augusztus 29., 08:49A péntek reggeli csúcsforgalomban...

Hirdetés
Mindenegyben blog
2025. augusztus 29. (péntek), 05:53

Tragédia balatonkenesei strandon: Vízbe fulladthatott egy nő a Balatonban – már csak a holttestét találták meg !Cikk a hozzászólásoknál!

Tragédia balatonkenesei strandon: Vízbe fulladthatott egy nő a Balatonban – már csak a holttestét találták meg !Cikk a hozzászólásoknál!

Meghalt egy idős nő a balatonkenesei strandonSzomorú tragédia történt csütörtök délután a balatonkenesei strandon. A...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 28. (csütörtök), 20:48

Megmagyarázhatatlanul meghalt a 4 éves kislányom - Táncosnő szeretett volna lenni - Nyugodj békében, kicsim!

Megmagyarázhatatlanul meghalt a 4 éves kislányom - Táncosnő szeretett volna lenni - Nyugodj békében, kicsim!

megmagyarázhatatlanul meghalt a 4 éves kislányom - Táncosnő szeretett volna lenni - Nyugodj békében, kicsim!Táncosnő...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 28. (csütörtök), 18:27

– éjszaka örökre lehunyta szemét… Gyászba borult az egész MAGYARORSZÁG!hatalmas név távozott közülünk!

– éjszaka örökre lehunyta szemét… Gyászba borult az egész MAGYARORSZÁG!hatalmas név távozott közülünk!

Elhunyt Vismeg Péter, Miskolc szeretett buszsofőrjeMély megrendüléssel fogadták a miskolciak a hírt, hogy elhunyt...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 27. (szerda), 06:11

Barátai és ismerősei még mindig nem tudják feldolgozni a veszteséget – százak búcsúznak a csopaki mentőápolótól.

Barátai és ismerősei még mindig nem tudják feldolgozni a veszteséget – százak búcsúznak a csopaki mentőápolótól.

Mentőápolóra emlékeznek, aki egy balesetben halt megSzívszorító üzenetek és történetek árasztották el a közösségi...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 26. (kedd), 18:24

? Felfoghatatlan veszteség: Nagyon megrázó dolog derült ki a bányatóba fulladt 33 éves nőről

? Felfoghatatlan veszteség: Nagyon megrázó dolog derült ki a bányatóba fulladt 33 éves nőről

Nagyon megrázó dolog derült ki a bányatóba fulladt 33 éves nőrőlTRAGÉDIA A KÁNIKULÁBAN: Fiatal nő életét vesztette a...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 26. (kedd), 07:48

Elhunyt egy kerekesszékes kislány, akit az anyja a tűzforró autóban hagyott

Elhunyt egy kerekesszékes kislány, akit az anyja a tűzforró autóban hagyott

 Elhunyt egy kerekesszékes kislány, akit az anyja a tűzforró autóban hagyott? Szívszorító tragédia rázta meg...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 26. (kedd), 07:18

Ő Magyarország legszebb rendőrnője – egyetlen fotóval robbantotta fel a netet

Ő Magyarország legszebb rendőrnője – egyetlen fotóval robbantotta fel a netet

Ő Magyarország legszebb rendőrnője – egyetlen fotóval robbantotta fel a netet Elég volt egyetlen kép ahhoz, hogy az...

Hirdetés
Hirdetés