Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3

Hirdetés
Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3
Hirdetés

MINDENKI ERRE A PILLANATRA VÁRT: AZ SMA-S ZSOMBI MÁR ÁLL! – ITT A FOTÓ.

Alig több, mint egy év telt el azóta, hogy az SMA-val küzdő Zsombinak közösségi összefogással összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és megkapta a Zolgensmát. 2021. március 12-én még mindenki csak bízott benne, hogy a kisfiú idővel elképesztő eredményeket fog elérni, ma viszont ez már a valóság, hiszen hétről hétre nyomon követhetjük a gyermek fejlődését a közösségi oldalán és a Ripost is gyakran beszámol az elért sikerekről,írja a ripost.hu

Tavaly ilyenkor  még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nemcsak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja, egyedül közlekedik a speciális kerekes székkel és háttámasz nélkül megtartja a fejét. Sőt: a kisfiú egy speciális szerkezet segítségével már állni is tud, ami hatalmas eredmény a szülőknek pedig óriási meglepetés volt!

– újságolta kitörő örömmel a Ripost-nak az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina, aki elmondta, hogy a kisfiúnak méretre készült el az állító szerkezet, amit rácsatolva segít tartani a lábát, a hátát és a csípőjét,írja a ripost.hu

Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

„Nagyon aranyos, ahogy áll, rendkívül megható volt ezt látnunk. Még sosem láttam állva, így le is döbbentett a 96 centije, hogy már majdnem felér a csípőmig, olyan nagy” – magyarázta meghatódva az édesanya. „Az ülést is naponta többször kérte, és tudtam, van rá igénye, hogy álljon. Nem tudtam, hogy fogja bírni, de nagyon szépen tartotta magát, hihetetlen volt! /Ráadásul nagyon jól is viselte\: állítólag mindegyik gyerek sír, akire az állító szerkezetet ráadják, de neki egy szava sem volt\./

Hirdetés
Igaz, direkt emiatt kapcsoltuk be neki a Bogyó és Babócát, amit imád és órákig elvan vele” – nevetett Szabina. Az édesanya elárulta: körülbelül 10 percet tudott így Zsombi állni,írja a ripost.hu

„Gyenge a csípője és az ízületei, így kezdetben 10-15 perceket fog állni, utána pedig meglátjuk, hogy bírja.

Hirdetés
Fontos, hogy csak felügyelet mellett állhat, mivel ha a feje például előrebukik, viszi előre a súlya és eldől.
Hirdetés
Az a terv, hogy kitámasztjuk majd egy kör alakú asztalkával” –
 magyarázta az anyuka. 

Hirdetés
Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

Az állás egyébként nemcsak azért fontos, hogy előkészítse a lépegetést, hanem azért is, mert ez egy új pozíció a szerveknek, amire már szüksége volt.

 „Elmondhatatlanul boldogok és hálásak vagyunk, hogy ezt sikerült elérni.

Hirdetés
Az volt a célunk, hogy ebben az évben Zsombi álljon, ami most segítséggel már sikerült, a további cél pedig, hogy év végére egyedül is meg tudjon állni.
Hirdetés
Jövőre pedig reményeink szerint elkezdhet majd lépegeteni” –
 vázolta fel terveket Szabina.

Már nem kell gyűjteni! – Korábban a rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség. Éppen ezért, az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú volt, amikor bejelentették, hogy a Zolgensma már méltányossági alapon is elérhető hazánkban.

Hirdetés
Így a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá a nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően idővel ők is teljes életet élhetnek,írja a ripost.hu

2022. március 24. (csütörtök), 20:20

Segítsd a munkánkat egy Facebook megosztással! Megosztáshoz kattints az alábbi gombra:

Hirdetés

Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.

Hirdetés
Hirdetés

Cikkajánló

Mindenegyben blog
2026. január 23. (péntek), 09:14
Hirdetés

MOST ÉRKEZETT! Kiadós havazás érkezik, az ország ezen része hamarosan fehérbe borul! EZEKBEN AZ ORSZÁGRÉSZEKBEN LESZ HÓESÉS ? A cikk a hozzászólásoknál olvasható!

MOST ÉRKEZETT! Kiadós havazás érkezik, az ország ezen része hamarosan fehérbe borul! EZEKBEN AZ ORSZÁGRÉSZEKBEN LESZ HÓESÉS ? A cikk a hozzászólásoknál olvasható!

Télies fordulat: havazás és hószállingózás kerül a középpontba – csúszós utak, köd és ónos eső is jöhetA következő...

Hirdetés
Mindenegyben blog
2026. január 23. (péntek), 09:01

Putyin DRÁMAI őszinteséggel vallott az ukrajnai háborúról

Putyin DRÁMAI őszinteséggel vallott az ukrajnai háborúról

Putyin kegyetlen őszinteséggel vallott az ukrajnai háborúról Vlagyimir Putyin a Kremlben tartott diplomáciai ceremónián...

Mindenegyben blog
2026. január 23. (péntek), 08:51

Kedves ISMERŐSÖK mindenki… Összeomlott a család: elhunyt a 2 éves angyalarcú kislányuk – szörnyű családi tragédia

Kedves ISMERŐSÖK mindenki… Összeomlott a család: elhunyt a 2 éves angyalarcú kislányuk – szörnyű családi tragédia

Kedves mindenki… Összeomlott a család: elhunyt a 2 éves, angyalarcú kislány – felfoghatatlan családi tragédiaMély...

Mindenegyben blog
2026. január 23. (péntek), 07:24

? FRISS! Drog, alkohol, rablás – kiderült, mit vizsgál a rendőrség Egressy Mátyás eltűnése ügyében

? FRISS! Drog, alkohol, rablás – kiderült, mit vizsgál a rendőrség Egressy Mátyás eltűnése ügyében

Drog, alkohol, rablás – kiderült, mit vizsgál a rendőrség Egressy Mátyás eltűnése ügyébenNem indított külön...

Mindenegyben blog
2026. január 23. (péntek), 06:02

Nyomoz a rendőrség Jákli Mónika halálos balesetének ügyében

Nyomoz a rendőrség Jákli Mónika halálos balesetének ügyében

Nyomoz a rendőrség Jákli Mónika halálos balesetének ügyébenA szlovák rendőrség továbbra is intenzív nyomozást folytat a...

Mindenegyben blog
2026. január 22. (csütörtök), 21:47

Boráros Gábor megszólalt Jákli Mónika balesetéről

Boráros Gábor megszólalt Jákli Mónika balesetéről

Szerda hajnalban történt Szlovákiában, Nagymegyer és Alistál között, a 63-as főúton. A hírek szerint Jákli Mónika...

Mindenegyben blog
2026. január 22. (csütörtök), 21:14

Hold - Szaturnusz–Neptunusz Ma este érkezik a ritka együtállás új fejezet nyílik minden csillagjegy életében– ilyen pozitív változásokat hoz az életedbe – Kosok, Bikák, Ikrek,Rák ,oroszlán,szűz ,Mérleg – skorpió-nyilas -bak-vízöntő-halak figyelem!

Hold - Szaturnusz–Neptunusz Ma este érkezik a ritka együtállás új fejezet nyílik minden csillagjegy életében– ilyen pozitív változásokat hoz az életedbe – Kosok, Bikák, Ikrek,Rák ,oroszlán,szűz ,Mérleg – skorpió-nyilas -bak-vízöntő-halak figyelem!

Kos (március 21.–április 19.)A különleges égi együttállás ma elsősorban abban segít, hogy tisztábban lásd azokat a...

Mindenegyben blog
2026. január 22. (csütörtök), 20:02

2026 Január végén 6 csillagjegy milliomossá válik, ők azok

2026 Január végén 6 csillagjegy milliomossá válik, ők azok

Kos (március 21. – április 19.)Január végén hatalmas energiával vágsz neki új kihívásoknak. A munkahelyeden előléptetés...

Hirdetés
Hirdetés