Alig több, mint egy év telt el azóta, hogy az SMA-val küzdő Zsombinak közösségi összefogással összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és megkapta a Zolgensmát. 2021. március 12-én még mindenki csak bízott benne, hogy a kisfiú idővel elképesztő eredményeket fog elérni, ma viszont ez már a valóság, hiszen hétről hétre nyomon követhetjük a gyermek fejlődését a közösségi oldalán és a Ripost is gyakran beszámol az elért sikerekről,írja a ripost.hu
Tavaly ilyenkor még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nemcsak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja, egyedül közlekedik a speciális kerekes székkel és háttámasz nélkül megtartja a fejét. Sőt: a kisfiú egy speciális szerkezet segítségével már állni is tud, ami hatalmas eredmény a szülőknek pedig óriási meglepetés volt!
Zsombi áll! Elképesztő meglepetés volt ez számunkra, sosem hittem volna, hogy ilyen hamar állva láthatom
– újságolta kitörő örömmel a Ripost-nak az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina, aki elmondta, hogy a kisfiúnak méretre készült el az állító szerkezet, amit rácsatolva segít tartani a lábát, a hátát és a csípőjét,írja a ripost.hu
„Nagyon aranyos, ahogy áll, rendkívül megható volt ezt látnunk. Még sosem láttam állva, így le is döbbentett a 96 centije, hogy már majdnem felér a csípőmig, olyan nagy” – magyarázta meghatódva az édesanya. „Az ülést is naponta többször kérte, és tudtam, van rá igénye, hogy álljon. Nem tudtam, hogy fogja bírni, de nagyon szépen tartotta magát, hihetetlen volt! /Ráadásul nagyon jól is viselte\: állítólag mindegyik gyerek sír, akire az állító szerkezetet ráadják, de neki egy szava sem volt\./
„Gyenge a csípője és az ízületei, így kezdetben 10-15 perceket fog állni, utána pedig meglátjuk, hogy bírja.
Az állás egyébként nemcsak azért fontos, hogy előkészítse a lépegetést, hanem azért is, mert ez egy új pozíció a szerveknek, amire már szüksége volt.
„Elmondhatatlanul boldogok és hálásak vagyunk, hogy ezt sikerült elérni.
Már nem kell gyűjteni! – Korábban a rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség. Éppen ezért, az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú volt, amikor bejelentették, hogy a Zolgensma már méltányossági alapon is elérhető hazánkban.
2022. március 24. (csütörtök), 20:20
Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.