Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3

Hirdetés
Csoda történik : lábra állt SMA-S ZSOMBI! - fotó Kíváncsiak vagyunk, hányan örülnek a hírnek <3
Hirdetés

MINDENKI ERRE A PILLANATRA VÁRT: AZ SMA-S ZSOMBI MÁR ÁLL! – ITT A FOTÓ.

Alig több, mint egy év telt el azóta, hogy az SMA-val küzdő Zsombinak közösségi összefogással összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére és megkapta a Zolgensmát. 2021. március 12-én még mindenki csak bízott benne, hogy a kisfiú idővel elképesztő eredményeket fog elérni, ma viszont ez már a valóság, hiszen hétről hétre nyomon követhetjük a gyermek fejlődését a közösségi oldalán és a Ripost is gyakran beszámol az elért sikerekről,írja a ripost.hu

Tavaly ilyenkor  még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nemcsak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja, egyedül közlekedik a speciális kerekes székkel és háttámasz nélkül megtartja a fejét. Sőt: a kisfiú egy speciális szerkezet segítségével már állni is tud, ami hatalmas eredmény a szülőknek pedig óriási meglepetés volt!

– újságolta kitörő örömmel a Ripost-nak az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina, aki elmondta, hogy a kisfiúnak méretre készült el az állító szerkezet, amit rácsatolva segít tartani a lábát, a hátát és a csípőjét,írja a ripost.hu

Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

„Nagyon aranyos, ahogy áll, rendkívül megható volt ezt látnunk. Még sosem láttam állva, így le is döbbentett a 96 centije, hogy már majdnem felér a csípőmig, olyan nagy” – magyarázta meghatódva az édesanya. „Az ülést is naponta többször kérte, és tudtam, van rá igénye, hogy álljon. Nem tudtam, hogy fogja bírni, de nagyon szépen tartotta magát, hihetetlen volt! /Ráadásul nagyon jól is viselte\: állítólag mindegyik gyerek sír, akire az állító szerkezetet ráadják, de neki egy szava sem volt\./

Hirdetés
Igaz, direkt emiatt kapcsoltuk be neki a Bogyó és Babócát, amit imád és órákig elvan vele” – nevetett Szabina. Az édesanya elárulta: körülbelül 10 percet tudott így Zsombi állni,írja a ripost.hu

„Gyenge a csípője és az ízületei, így kezdetben 10-15 perceket fog állni, utána pedig meglátjuk, hogy bírja.

Hirdetés
Fontos, hogy csak felügyelet mellett állhat, mivel ha a feje például előrebukik, viszi előre a súlya és eldől.
Hirdetés
Az a terv, hogy kitámasztjuk majd egy kör alakú asztalkával” –
 magyarázta az anyuka. 

Hirdetés
Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

Az állás egyébként nemcsak azért fontos, hogy előkészítse a lépegetést, hanem azért is, mert ez egy új pozíció a szerveknek, amire már szüksége volt.

 „Elmondhatatlanul boldogok és hálásak vagyunk, hogy ezt sikerült elérni.

Hirdetés
Az volt a célunk, hogy ebben az évben Zsombi álljon, ami most segítséggel már sikerült, a további cél pedig, hogy év végére egyedül is meg tudjon állni.
Hirdetés
Jövőre pedig reményeink szerint elkezdhet majd lépegeteni” –
 vázolta fel terveket Szabina.

Már nem kell gyűjteni! – Korábban a rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség. Éppen ezért, az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú volt, amikor bejelentették, hogy a Zolgensma már méltányossági alapon is elérhető hazánkban.

Hirdetés
Így a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá a nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően idővel ők is teljes életet élhetnek,írja a ripost.hu

2022. március 24. (csütörtök), 20:20

Segítsd a munkánkat egy Facebook megosztással! Megosztáshoz kattints az alábbi gombra:

Hirdetés

Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.

Hirdetés
Hirdetés

Cikkajánló

Mindenegyben blog
2026. március 29. (vasárnap), 15:32
Hirdetés

Trump megfenyegette Európát , majd közölte kit támadna meg

Trump megfenyegette Európát , majd közölte kit támadna meg

Megfenyegette Washington az EU-t: Trump azonnal elzárhatja a gázcsapot, ha Brüsszel nem engedKomoly figyelmeztetés...

Hirdetés
Mindenegyben blog
2026. március 29. (vasárnap), 09:03

Tavaszi szél – Az ébredés című dokumentumfilm

Tavaszi szél – Az ébredés című dokumentumfilm

A márciusi szél még csípős volt azon a reggelen, amikor a mozik előtt lassan gyülekezni kezdtek az emberek. Nem volt...

Mindenegyben blog
2026. március 29. (vasárnap), 07:45

Ma megfőztük a SPAR-ban vásárolt kötözött sonkát..EZ MEG MI?!És ez még nem minden... mert arra, ami benne volt már szavakat sem találok.Valaki járt már így?Több fotó lent ??

Ma megfőztük a SPAR-ban vásárolt kötözött sonkát..EZ MEG MI?!És ez még nem minden... mert arra, ami benne volt már szavakat sem találok.Valaki járt már így?Több fotó lent ??

Olvasói levél: ez lenne a sonka?Újabb vásárlói felháborodás borzolja a kedélyeket: egy nő azt állítja, hogy a SPAR-ban...

Mindenegyben blog
2026. március 29. (vasárnap), 07:40

Bátorság és alázat: Nánási Mici lenyűgözte a közönséget a levegőben

Bátorság és alázat: Nánási Mici lenyűgözte a közönséget a levegőben

A reflektorfény sok gyerek számára nyomasztó teher lenne, ám van, aki ebben a közegben nő fel, és természetességgel lép...

Mindenegyben blog
2026. március 29. (vasárnap), 07:14

Meghalt Magyarország leghíresebb orvosa!

Meghalt Magyarország leghíresebb orvosa!

Gyászhír érkezett: meghalt Körmendi István, az ország legidősebb háziorvosaMély szomorúságot keltett a hír, hogy 103...

Mindenegyben blog
2026. március 29. (vasárnap), 06:34

1 perce érkezett! Gyászba borult az ország – Szörnyű hírt kaptunk ma reggelre – nagy név távozott közülünk! ????? ? ?????́???́??́?????́?!

1 perce érkezett! Gyászba borult az ország – Szörnyű hírt kaptunk ma reggelre – nagy név távozott közülünk! ????? ? ?????́???́??́?????́?!

Gyászba borult az ország: meghalt Körmendi István, Magyarország legidősebb háziorvosaMély szomorúsággal érkezett a hír,...

Mindenegyben blog
2026. március 28. (szombat), 07:24

Halálos vonatbaleset - Halottja is van a tragédiának...EZT lehet tudni egyelőre: Cikk a hozzászólásoknál olvasható

Halálos vonatbaleset - Halottja is van a tragédiának...EZT lehet tudni egyelőre: Cikk a hozzászólásoknál olvasható

Tragédia Erdélyben: vonat ütött el egy lovas szekeret, egy nő meghalt, egy csecsemő életveszélybenSúlyos vasúti baleset...

Mindenegyben blog
2026. március 28. (szombat), 06:54

1 perce érkezett! Gyászba borult az ország – Szörnyű hírt kaptunk ma reggelre – nagy név távozott közülünk! ????? ? ?????́???́??́?????́?!

1 perce érkezett! Gyászba borult az ország – Szörnyű hírt kaptunk ma reggelre – nagy név távozott közülünk! ????? ? ?????́???́??́?????́?!

 Gyász a Pécsi Nemzeti Színházban: elhunyt Schum LászlóMély megrendüléssel érkezett a hír: elhunyt Schum László, a...

Hirdetés
Hirdetés