Drámai hír ! „ZENTE MÁR KÉTSZER ANNYIT ÉLT, MINT AMENNYIT JÓSOLTAK NEKI” – ÍGY FEJLŐDNEK A KEZELT SMA-S GYEREKEK
A budapesti Bethesda Gyermekkórházban azt tudják, amit kevés helyen a világon: ez a kórház vált Európa legnagyobb Zolgensma-központjává (a Zolgensma az SMA-betegek gyógyszere). /Ez az itt dolgozó orvosoknak, ápolóknak köszönhető, akik Zente miatt tanulták meg a génterápiát, annak mellékhatásait és kezelését\./
Magyarország élenjár a Zolgensma-kezelésben.
A génterápia egy speciális, sokféle feltételhez kötött kezelési eljárás.„2019. október 29-e óta összesen 18 gyermeket kezeltünk génterápiával a Bethesdában, közülük nyolc volt magyar állampolgár, a többiek Szlovákiából, Szerbiából, Romániából, Hollandiából, illetve Törökországból érkeztek hozzánk kezelésre”
– mondta el a Ripost7-nek dr. Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvos igazgatója, a Zolgensma-team vezetője. Hozzátette: számos megkeresést kapnak beteg gyerekek szüleitől és külföldi kezelőorvosaiktól, ők pedig szívesen megosztják a szakmai tapasztalataikat másokkal.
Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek során a gerincvelő vázizmokat mozgató problémás idegsejtjei az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezetnek.
Felemelő és megható látni, hogyan fejlődnek.
Zente után Levente, majd Noel is megkapta a kezelést, és az azóta eltelt idő igazolta, hogy az eljárás használ. Az izomsorvadással született gyerekek azóta lábra álltak, vagy legalább már felültek.
„Az első kezelés óta közel két és fél év telt el. A gyermekek fejlődését rendszeresen követjük. Az, hogy mit értek el, attól is nagymértékben függ, hogy amikor a kezelésük elkezdődött, mennyi idősek voltak, milyen volt akkor az állapotuk, hiszen az SMA-nak az a jellegzetessége, hogy mindaddig pusztulnak a motoros idegsejtek és romlik a mozgásfejlődés, amíg nem kezdődik el a terápia.
Zente új esélyt kapott az életre.
Hirdetés
Dr. Mikos Borbála szerint Zente, aki először megkapta a kezelést, már önállóan lépeget, nincs légzészavara, nem igényel gépi légzéstámogatást, nyelészavar sem lépett fel nála, és a mozgásában, illetve az értelmi képességeiben is sokat fejlődött. Zente útját azóta is figyelemmel követi az ország, hogy összegyűlt neki a pénz a 700 millió forintos gyógyszerre és elsőként megkapta a Bethesdában a Zolgensmát 2019. október 29-én. A 4 éves gyermek már kétszer annyit élt, mint amennyit jósoltak neki a korábbi statisztikák alapján.
Küzd és mindent megtesz ő maga is, hogy éljen a lehetőséggel, ami általatok adatott meg, és a lehető legteljesebb életét élhesse! Köszönjük mindezt és azt is, hogy a mai napig kíséritek az úton, biztatjátok, szeretitek!
– fogalmazott Zente anyukája.
Ma már nincs szükség arra, hogy a családok 700 millió forintot összegyűjtsenek a Zolgensmára: államilag támogatva kapják meg a kicsik egyedi méltányosság alapján, orvosi javallatra. Igazi reménysugár a családoknak, hogy minden gyerek állapota érezhetően javult, akit eddig kezeltek a világ legdrágább gyógyszerével.
Hogy mi a helyzet a többi SMA-s gyermekkel, Leventével, illetve Noellel? Kiderül a Ripost7 április 5-én megjelent számából. Keresd az újságárusoknál!
2022. április 15. (péntek), 21:05
Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.
