ELUTASÍTOTTÁK A SÚLYOS BETEGSÉGBEN SZENVEDŐ KISFIAM KEZELÉSÉT, CSAK MERT “DRÁGA” A GYÓGYSZER..! MILYEN VILÁG AZ ILYEN?! EGY MEGOSZTÁSSAL KÉRLEK SEGÍTS ÉS JELEZED, HA TE SEM ÉRTESZ EGYET! Nézd meg melyik kórházban történt!!!!

Hirdetés
ELUTASÍTOTTÁK A SÚLYOS BETEGSÉGBEN SZENVEDŐ KISFIAM KEZELÉSÉT, CSAK MERT “DRÁGA” A GYÓGYSZER..! MILYEN VILÁG AZ ILYEN?! EGY MEGOSZTÁSSAL KÉRLEK SEGÍTS ÉS JELEZED, HA TE SEM ÉRTESZ EGYET! Nézd meg melyik kórházban történt!!!!
Hirdetés

ELUTASÍTOTTÁK A SÚLYOS BETEGSÉGBEN SZENVEDŐ KISFIAM KEZELÉSÉT, CSAK MERT “DRÁGA” A GYÓGYSZER..! MILYEN VILÁG AZ ILYEN?! EGY MEGOSZTÁSSAL KÉRLEK SEGÍTS ÉS JELEZED, HA TE SEM ÉRTESZ EGYET! Nézd meg melyik kórházban történt!!!!!!

/Hihetetlen és elszomorító, hogy mik történnek a világban\./

Hirdetés
. Ez a 14 éves kisfiú cisztás fibrózisban szenved.
Hirdetés
Mivel túl drága lenne a gyógyszeres kezelése, nem akarnak rajta segíteni az orvosok. De mégis hogyan lehetséges ez?

A kis Joe Barnes nem biztos, hogy ki tudja járni az iskolát, mivel betegsége végzetes is lehet, hiszen a kór a máját és a tüdejét támadta meg.

Hirdetés
Nem tudja rá szedni a megfelelő gyógyszert, mivel több mint 36 millióba kerül a kezelési költsége. A gyógyszer, amit Orkambinak hívnak, pedig tudna segíteni Joe állapotán, tudna enni, normálisan levegőt venni, és kevesebb időt töltene a kórházakban.

A Vertex árulja a gyógyszert, de nem tud dűlőre jutni a Klinikai Minőségellenőrző Intézettel (NICE) és az NHS-sel, így az Egyesült Királyságban nem forgalmazható.

Hirdetés
Köztudott, hogy az Orkambi radikális változást tud okozni: 50%-al megnő az esélye az életben maradásra annak, aki cisztás fibrózisban szenved. Már kapható Amerikában és Európában, de a NICE nem akarja felvenni a kiajánlható szerek listájára, a magas költsége miatt.

Mindeközben Joe bátyja, aki szintén beteg, rengeteg időt tölt a kórházakban, diabétesze van, refluxos. Amit megeszik, az a tüdejébe kerül – emiatt nem tud könnyen enni.

„Alig tud levegőt venni, folyton betegnek érzi magát: nem biztos, hogy be fogja tudni fejezni az iskolát.

Hirdetés
A közérzete majdnem egyenlő a nullával. Bárcsak látnák Joe-t, azok, akik meghozzák a döntést. Azt gondolják, hogy minden a pénzről és az anyagi forrásokról szól, de ha látnák ahogy a fiam fekszik a kórházban, vagy egy gépre van kötve … Nagyon beteg, olyan, mint egy csontváz. Mi történne, ha az ő gyermekükről lenne szó? Amikor tudod, hogy egy pici rózsaszín pirula segíteni tudna. Ahogy Joe mondja: az egyetlen dolog, amit a cisztás fibrózis nem befolyásol, az az agyam. Cukorbeteg, májbeteg.
Hirdetés
Visszaöklendezik ételeket a tüdejébe, szóval meg kellett műteni, hogy ne legyen beteg, de nem sokat változott a helyzet.” – mesélte szívszakadva édesanyjuk.

Az elmúlt két évben a család a gyógyszer árusítása mellett kampányol. 2014-es adat szerint Angliában 3296 embernek lenne szüksége erre a kezelésre.

És tényleg hat az Orkambi: a 16 éves Jessica Cranfield élete gyökeresen megváltozott, miután sikerült megrendelniük a gyógyszert, úgy, hogy az anyja magánúton kikönyörögte a gyártótól, hogy adják oda neki.

Hirdetés
De ez nem mindenkinek sikerül sajnos.

Jessica azt mondta: „Nagyon szerencsés vagyok, hogy megkaptam a gyógyszert. Előtte nem tudtam elsétálni a szoba egyik oldaláról a másikra. Kívánom, hogy minden beteg, akinek szüksége van Orkambira, megkaphassa.”

De van remény: ha megszerzik a megfelelő mennyiségű aláírást, a parlament elé fog kerülni az ügy. Januárban, Elle Morris – 11 évesen – már belehalt a betegségbe. Az ő emlékére elindították az „Elle akarata” nevű kampányt, hogy a gyógyszer Angliában is kapható lehessen, és ez a törvényhozók elé kerüljön.

Egy megosztással kérlek jelezed, ha az emberi élet többet ér bárminemű pénzél, és hogy, Te sem értesz egyet ezzel!

Utóirat : annyira talán mégsem rossz a magyar egészségügy…vagy ha annyira rossz, akkor máshol is pontosan ugyanannyira rossz……..

Forrás: csalad.org

2018. április 08. (vasárnap), 19:28

Segítsd a munkánkat egy Facebook megosztással! Megosztáshoz kattints az alábbi gombra:

Hirdetés

Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.

Hirdetés
Hirdetés

Cikkajánló

Mindenegyben blog
2025. augusztus 21. (csütörtök), 16:11
Hirdetés

VilágszenzáciÓ!Tíz év múlva Magyarországé lehet a világ legjobb közúti infrastruktúrája

VilágszenzáciÓ!Tíz év múlva Magyarországé lehet a világ legjobb közúti infrastruktúrája

Tíz év múlva Magyarországé lehet a világ legjobb közúti infrastruktúrájaTíz év múlva Magyarországé lehet a világ...

Hirdetés
Mindenegyben blog
2025. augusztus 21. (csütörtök), 14:20

Borzalmas hír jött– éjszaka örökre lehunyta szemét… Gyászba borult az egész MAGYARORSZÁG!hatalmas név távozott közülünk! Cikk a hozzászólásoknál >>>

Borzalmas hír jött– éjszaka örökre lehunyta szemét… Gyászba borult az egész MAGYARORSZÁG!hatalmas név távozott közülünk! Cikk a hozzászólásoknál >>>

Elhunyt Raffai Judit néprajzkutató, a Hagyományok Háza kiemelkedő szakmai partnereMély fájdalommal búcsúzunk Raffai...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 21. (csütörtök), 12:04

Nyugodj békében, pici angyalka – Megrázó tragédia Pécsen: egy 3 éves kisfiú saját anyja bántalmazása miatt veszthette életét

Nyugodj békében, pici angyalka – Megrázó tragédia Pécsen: egy 3 éves kisfiú saját anyja bántalmazása miatt veszthette életét

Nyugodj békében, pici angyalka – Megrázó tragédia Pécsen: egy 3 éves kisfiú saját anyja bántalmazása miatt vesztette...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 21. (csütörtök), 08:54

Borzalmas hír jött ma reggelre– tegnap éjszaka örökre lehunyta szemét… Gyászba borult az egész MAGYARORSZÁG!hatalmas név távozott közülünk! Cikk a hozzászólásoknál >>

Borzalmas hír jött ma reggelre– tegnap éjszaka örökre lehunyta szemét… Gyászba borult az egész MAGYARORSZÁG!hatalmas név távozott közülünk! Cikk a hozzászólásoknál >>

Tragikus hír jött: Meghalt Egresi Zsuzsanna Gyászol a magyar és a nemzetközi művészvilág: elhunyt Egresi Zsuzsanna, a...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 21. (csütörtök), 05:57

Aki a tegnapi tűzijátékot fikázza, az most tényleg figyeljen! ??

Aki a tegnapi tűzijátékot fikázza, az most tényleg figyeljen! ??

Aki a tegnapi tűzijátékot fikázza, az most tényleg figyeljen! ??Mert ha valaha is volt pillanat, amikor Budapest egét...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 21. (csütörtök)

Kiadták a riasztást!

Kiadták a riasztást!

Heves zivatarok csapnak le Magyarországra csütörtökön – itt a friss figyelmeztetés! ⚡?️2025. augusztus 21-én,...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 20. (szerda), 15:53

Ennyi lehetne az átlagnyugdíj – részletek a bérarányos emelésről

Ennyi lehetne az átlagnyugdíj – részletek a bérarányos emelésről

Ennyi lehetne az átlagnyugdíj – részletek a bérarányos emelésrőlAz elmúlt években a nyugdíjas társadalom egyre...

Mindenegyben blog
2025. augusztus 20. (szerda), 14:09

RENDKÍVÜLI FIGYELEM!PERCEINK VANNAK HÁTRA: BRUTÁLIS FELHŐSZAKADÁS ÉRKEZIK 1-3CM JÉGESŐVEL,: ezekre a megyékre riasztás jött – Aki itt él, zárjon be mindent, hatalmas vihar érkezik, mutatjuk mikor!

RENDKÍVÜLI FIGYELEM!PERCEINK VANNAK HÁTRA: BRUTÁLIS FELHŐSZAKADÁS ÉRKEZIK 1-3CM JÉGESŐVEL,: ezekre a megyékre riasztás jött – Aki itt él, zárjon be mindent, hatalmas vihar érkezik, mutatjuk mikor!

Figyelmeztető előrejelzés Magyarország területére – 2025. augusztus 21. csütörtök éjfélig SZERDA – Növekvő...

Hirdetés
Hirdetés