ELUTASÍTOTTÁK A SÚLYOS BETEGSÉGBEN SZENVEDŐ KISFIAM KEZELÉSÉT, CSAK MERT “DRÁGA” A GYÓGYSZER..! MILYEN VILÁG AZ ILYEN?! EGY MEGOSZTÁSSAL KÉRLEK SEGÍTS ÉS JELEZED, HA TE SEM ÉRTESZ EGYET! Nézd meg melyik kórházban történt!!!!

Hirdetés
ELUTASÍTOTTÁK A SÚLYOS BETEGSÉGBEN SZENVEDŐ KISFIAM KEZELÉSÉT, CSAK MERT “DRÁGA” A GYÓGYSZER..! MILYEN VILÁG AZ ILYEN?! EGY MEGOSZTÁSSAL KÉRLEK SEGÍTS ÉS JELEZED, HA TE SEM ÉRTESZ EGYET! Nézd meg melyik kórházban történt!!!!
Hirdetés

ELUTASÍTOTTÁK A SÚLYOS BETEGSÉGBEN SZENVEDŐ KISFIAM KEZELÉSÉT, CSAK MERT “DRÁGA” A GYÓGYSZER..! MILYEN VILÁG AZ ILYEN?! EGY MEGOSZTÁSSAL KÉRLEK SEGÍTS ÉS JELEZED, HA TE SEM ÉRTESZ EGYET! Nézd meg melyik kórházban történt!!!!!!

/Hihetetlen és elszomorító, hogy mik történnek a világban\./

Hirdetés
. Ez a 14 éves kisfiú cisztás fibrózisban szenved.
Hirdetés
Mivel túl drága lenne a gyógyszeres kezelése, nem akarnak rajta segíteni az orvosok. De mégis hogyan lehetséges ez?

A kis Joe Barnes nem biztos, hogy ki tudja járni az iskolát, mivel betegsége végzetes is lehet, hiszen a kór a máját és a tüdejét támadta meg.

Hirdetés
Nem tudja rá szedni a megfelelő gyógyszert, mivel több mint 36 millióba kerül a kezelési költsége. A gyógyszer, amit Orkambinak hívnak, pedig tudna segíteni Joe állapotán, tudna enni, normálisan levegőt venni, és kevesebb időt töltene a kórházakban.

A Vertex árulja a gyógyszert, de nem tud dűlőre jutni a Klinikai Minőségellenőrző Intézettel (NICE) és az NHS-sel, így az Egyesült Királyságban nem forgalmazható.

Hirdetés
Köztudott, hogy az Orkambi radikális változást tud okozni: 50%-al megnő az esélye az életben maradásra annak, aki cisztás fibrózisban szenved. Már kapható Amerikában és Európában, de a NICE nem akarja felvenni a kiajánlható szerek listájára, a magas költsége miatt.

Mindeközben Joe bátyja, aki szintén beteg, rengeteg időt tölt a kórházakban, diabétesze van, refluxos. Amit megeszik, az a tüdejébe kerül – emiatt nem tud könnyen enni.

„Alig tud levegőt venni, folyton betegnek érzi magát: nem biztos, hogy be fogja tudni fejezni az iskolát.

Hirdetés
A közérzete majdnem egyenlő a nullával. Bárcsak látnák Joe-t, azok, akik meghozzák a döntést. Azt gondolják, hogy minden a pénzről és az anyagi forrásokról szól, de ha látnák ahogy a fiam fekszik a kórházban, vagy egy gépre van kötve … Nagyon beteg, olyan, mint egy csontváz. Mi történne, ha az ő gyermekükről lenne szó? Amikor tudod, hogy egy pici rózsaszín pirula segíteni tudna. Ahogy Joe mondja: az egyetlen dolog, amit a cisztás fibrózis nem befolyásol, az az agyam. Cukorbeteg, májbeteg.
Hirdetés
Visszaöklendezik ételeket a tüdejébe, szóval meg kellett műteni, hogy ne legyen beteg, de nem sokat változott a helyzet.” – mesélte szívszakadva édesanyjuk.

Az elmúlt két évben a család a gyógyszer árusítása mellett kampányol. 2014-es adat szerint Angliában 3296 embernek lenne szüksége erre a kezelésre.

És tényleg hat az Orkambi: a 16 éves Jessica Cranfield élete gyökeresen megváltozott, miután sikerült megrendelniük a gyógyszert, úgy, hogy az anyja magánúton kikönyörögte a gyártótól, hogy adják oda neki.

Hirdetés
De ez nem mindenkinek sikerül sajnos.

Jessica azt mondta: „Nagyon szerencsés vagyok, hogy megkaptam a gyógyszert. Előtte nem tudtam elsétálni a szoba egyik oldaláról a másikra. Kívánom, hogy minden beteg, akinek szüksége van Orkambira, megkaphassa.”

De van remény: ha megszerzik a megfelelő mennyiségű aláírást, a parlament elé fog kerülni az ügy. Januárban, Elle Morris – 11 évesen – már belehalt a betegségbe. Az ő emlékére elindították az „Elle akarata” nevű kampányt, hogy a gyógyszer Angliában is kapható lehessen, és ez a törvényhozók elé kerüljön.

Egy megosztással kérlek jelezed, ha az emberi élet többet ér bárminemű pénzél, és hogy, Te sem értesz egyet ezzel!

Utóirat : annyira talán mégsem rossz a magyar egészségügy…vagy ha annyira rossz, akkor máshol is pontosan ugyanannyira rossz……..

Forrás: csalad.org

2018. április 08. (vasárnap), 19:28

Segítsd a munkánkat egy Facebook megosztással! Megosztáshoz kattints az alábbi gombra:

Hirdetés

Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.

Hirdetés
Hirdetés

Cikkajánló

Mindenegyben blog
2026. április 28. (kedd), 12:44
Hirdetés

Petíció indult Nagy Feró és Pataky Attila Kossuth-díjának visszavonásáért

Petíció indult Nagy Feró és Pataky Attila Kossuth-díjának visszavonásáért

Petíció indult Nagy Feró és Pataky Attila Kossuth-díjának visszavonásáértOnline aláírásgyűjtés indult Nagy Feró és...

Hirdetés
Mindenegyben blog
2026. április 28. (kedd), 12:26

Tanács Zoltán lehet a TISZA technológiai miniszterjelöltje

Tanács Zoltán lehet a TISZA technológiai miniszterjelöltje

Magyar Péter újabb nevet jelentett be leendő kormányzati csapatából: Tanács Zoltánt kérte fel a Tudományos és...

Mindenegyben blog
2026. április 28. (kedd), 11:57

Orbán Viktor felajánlotta lemondását

Orbán Viktor felajánlotta lemondását

Választás 2026: Orbán felajánlotta lemondását, Magyar Péter új minisztereket jelentett be1. Orbán Viktor felajánlotta...

Mindenegyben blog
2026. április 28. (kedd), 11:13

Magyar Péter újabb miniszterjelöltet jelentett be: Tarr Zoltánt kérte fel a kulturális és társadalmi kapcsolatokért felelős tárca vezetésére

Magyar Péter újabb miniszterjelöltet jelentett be: Tarr Zoltánt kérte fel a kulturális és társadalmi kapcsolatokért felelős tárca vezetésére

Magyar Péter, a TISZA Párt elnöke kedden újabb leendő kormányzati szereplőt nevezett meg: bejelentette, hogy Tarr...

Mindenegyben blog
2026. április 28. (kedd), 09:17

Rácz Jenő szerint a gasztronómiának és a turizmusnak is változásra van szüksége

Rácz Jenő szerint a gasztronómiának és a turizmusnak is változásra van szüksége

Rácz Jenő az RTL-nek adott nyilatkozatában a választások utáni hangulatról, a társadalmi feszültségekről, valamint a...

Mindenegyben blog
2026. április 28. (kedd), 08:40

Nagyon komoly változások jönnek az egészségügyben: Hegedűs Zsolt bejelentette az első lépést

Nagyon komoly változások jönnek az egészségügyben: Hegedűs Zsolt bejelentette az első lépést

Nagyon omoly változások jönnek az egészségügyben: Hegedűs Zsolt bejelentette az első lépéstJúlius 1-re jöhet az első...

Mindenegyben blog
2026. április 28. (kedd), 08:14

1 perce érkezett! Gyászba borult az ország – Szörnyű hírt kaptunk ma reggelre – nagy név távozott közülünk! ????? ? ?????́???́??́?????́?!

1 perce érkezett! Gyászba borult az ország – Szörnyű hírt kaptunk ma reggelre – nagy név távozott közülünk! ????? ? ?????́???́??́?????́?!

Meghalt Edith Eva Eger, világhírű holokauszt-túlélő pszichológus és író 98 éves korában elhunyt Edith Eva Eger98 éves...

Mindenegyben blog
2026. április 28. (kedd), 08:10

Átláthatóbb döntéseket ígér Hegedűs Zsolt az életmentő gyógyszerek ügyében

Átláthatóbb döntéseket ígér Hegedűs Zsolt az életmentő gyógyszerek ügyében

Az elmúlt időszakban ismét középpontba került a Batthyány–Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért működése. A...

Hirdetés
Hirdetés