ELUTASÍTOTTÁK A SÚLYOS BETEGSÉGBEN SZENVEDŐ KISFIAM KEZELÉSÉT, CSAK MERT “DRÁGA” A GYÓGYSZER..! MILYEN VILÁG AZ ILYEN?! EGY MEGOSZTÁSSAL KÉRLEK SEGÍTS ÉS JELEZED, HA TE SEM ÉRTESZ EGYET! Nézd meg melyik kórházban történt!!!!

Hirdetés
ELUTASÍTOTTÁK A SÚLYOS BETEGSÉGBEN SZENVEDŐ KISFIAM KEZELÉSÉT, CSAK MERT “DRÁGA” A GYÓGYSZER..! MILYEN VILÁG AZ ILYEN?! EGY MEGOSZTÁSSAL KÉRLEK SEGÍTS ÉS JELEZED, HA TE SEM ÉRTESZ EGYET! Nézd meg melyik kórházban történt!!!!
Hirdetés

ELUTASÍTOTTÁK A SÚLYOS BETEGSÉGBEN SZENVEDŐ KISFIAM KEZELÉSÉT, CSAK MERT “DRÁGA” A GYÓGYSZER..! MILYEN VILÁG AZ ILYEN?! EGY MEGOSZTÁSSAL KÉRLEK SEGÍTS ÉS JELEZED, HA TE SEM ÉRTESZ EGYET! Nézd meg melyik kórházban történt!!!!!!

/Hihetetlen és elszomorító, hogy mik történnek a világban\./

Hirdetés
. Ez a 14 éves kisfiú cisztás fibrózisban szenved.
Hirdetés
Mivel túl drága lenne a gyógyszeres kezelése, nem akarnak rajta segíteni az orvosok. De mégis hogyan lehetséges ez?

A kis Joe Barnes nem biztos, hogy ki tudja járni az iskolát, mivel betegsége végzetes is lehet, hiszen a kór a máját és a tüdejét támadta meg.

Hirdetés
Nem tudja rá szedni a megfelelő gyógyszert, mivel több mint 36 millióba kerül a kezelési költsége. A gyógyszer, amit Orkambinak hívnak, pedig tudna segíteni Joe állapotán, tudna enni, normálisan levegőt venni, és kevesebb időt töltene a kórházakban.

A Vertex árulja a gyógyszert, de nem tud dűlőre jutni a Klinikai Minőségellenőrző Intézettel (NICE) és az NHS-sel, így az Egyesült Királyságban nem forgalmazható.

Hirdetés
Köztudott, hogy az Orkambi radikális változást tud okozni: 50%-al megnő az esélye az életben maradásra annak, aki cisztás fibrózisban szenved. Már kapható Amerikában és Európában, de a NICE nem akarja felvenni a kiajánlható szerek listájára, a magas költsége miatt.

Mindeközben Joe bátyja, aki szintén beteg, rengeteg időt tölt a kórházakban, diabétesze van, refluxos. Amit megeszik, az a tüdejébe kerül – emiatt nem tud könnyen enni.

„Alig tud levegőt venni, folyton betegnek érzi magát: nem biztos, hogy be fogja tudni fejezni az iskolát.

Hirdetés
A közérzete majdnem egyenlő a nullával. Bárcsak látnák Joe-t, azok, akik meghozzák a döntést. Azt gondolják, hogy minden a pénzről és az anyagi forrásokról szól, de ha látnák ahogy a fiam fekszik a kórházban, vagy egy gépre van kötve … Nagyon beteg, olyan, mint egy csontváz. Mi történne, ha az ő gyermekükről lenne szó? Amikor tudod, hogy egy pici rózsaszín pirula segíteni tudna. Ahogy Joe mondja: az egyetlen dolog, amit a cisztás fibrózis nem befolyásol, az az agyam. Cukorbeteg, májbeteg.
Hirdetés
Visszaöklendezik ételeket a tüdejébe, szóval meg kellett műteni, hogy ne legyen beteg, de nem sokat változott a helyzet.” – mesélte szívszakadva édesanyjuk.

Az elmúlt két évben a család a gyógyszer árusítása mellett kampányol. 2014-es adat szerint Angliában 3296 embernek lenne szüksége erre a kezelésre.

És tényleg hat az Orkambi: a 16 éves Jessica Cranfield élete gyökeresen megváltozott, miután sikerült megrendelniük a gyógyszert, úgy, hogy az anyja magánúton kikönyörögte a gyártótól, hogy adják oda neki.

Hirdetés
De ez nem mindenkinek sikerül sajnos.

Jessica azt mondta: „Nagyon szerencsés vagyok, hogy megkaptam a gyógyszert. Előtte nem tudtam elsétálni a szoba egyik oldaláról a másikra. Kívánom, hogy minden beteg, akinek szüksége van Orkambira, megkaphassa.”

De van remény: ha megszerzik a megfelelő mennyiségű aláírást, a parlament elé fog kerülni az ügy. Januárban, Elle Morris – 11 évesen – már belehalt a betegségbe. Az ő emlékére elindították az „Elle akarata” nevű kampányt, hogy a gyógyszer Angliában is kapható lehessen, és ez a törvényhozók elé kerüljön.

Egy megosztással kérlek jelezed, ha az emberi élet többet ér bárminemű pénzél, és hogy, Te sem értesz egyet ezzel!

Utóirat : annyira talán mégsem rossz a magyar egészségügy…vagy ha annyira rossz, akkor máshol is pontosan ugyanannyira rossz……..

Forrás: csalad.org

2018. április 08. (vasárnap), 19:28

Segítsd a munkánkat egy Facebook megosztással! Megosztáshoz kattints az alábbi gombra:

Hirdetés

Ez a cikk kizárólag tájékoztatási célokat szolgál, célja, hogy átfogó képet adjon a közelmúlt eseményeiről, politikai elfogultságtól mentesen. Szerkesztőségünk számára fontos a különböző nézőpontok bemutatása és a tények hűséges közvetítése. Kiemeljük, hogy a cikk nem hordoz politikai célzatot, nem áll egyik vagy másik politikai erő oldalán, és nem nyújt jogi vagy egyéb személyre szabott tanácsokat. Olvasóink saját belátásuk szerint értelmezhetik az itt közölt információkat, és ennek megfelelően semmiféle felelősséget nem vállalunk az esetleges értelmezésekből eredő következményekért.

Hirdetés
Hirdetés

Cikkajánló

Mindenegyben blog
2026. november 08. (vasárnap), 09:40
Hirdetés

Meghozták az új törvényt ami durván lecsap Mészárosra és Tiborczra is

Meghozták az új törvényt ami durván lecsap Mészárosra és Tiborczra is

Mészáros és Tiborcz érdekeltségeit is érintheti az új törvény: az állam beleszólást kérhet a saját milliárdjai melléAz...

Hirdetés
Mindenegyben blog
2026. november 08. (vasárnap), 08:14

Drámai friss hírek érkeztek!Ők a krakkói ámokfutás áldozatai! Hatan meghaltak Krakkó belvárosában, majd szörnyű felfedezést tettek a támadó otthonában

Drámai friss hírek érkeztek!Ők a krakkói ámokfutás áldozatai! Hatan meghaltak Krakkó belvárosában, majd szörnyű felfedezést tettek a támadó otthonában

Három perc alatt megállították a krakkói ámokfutót: hatan meghaltak a belvárosban, három holttestet az otthonában...

Mindenegyben blog
2026. november 08. (vasárnap), 07:53

Már a régi harcostársa is Orbán elszámoltatását sürgeti

Már a régi harcostársa is Orbán elszámoltatását sürgeti

Már a régi harcostárs is Orbán felelősségét vizsgálná – Pesty szerint elfogyott a felmentésA közpénzek sorsának...

Mindenegyben blog
2026. november 08. (vasárnap), 07:06

Meghalt Rothermel Ádám

Meghalt Rothermel Ádám

Gyászol a magyar futball: elhunyt Rothermel Ádám, az Újpest és Tatabánya egykori kapusaMeghalt Rothermel Ádám olimpiai...

Mindenegyben blog
2026. november 08. (vasárnap), 06:53

Teljesen összeomlott az ország a hír hallatán - Sajnos ez már biztos ?

Teljesen összeomlott az ország a hír hallatán - Sajnos ez már biztos ?

Bezárt az utolsó Update-bolt is: felszámolás alá került a hálózatot átvevő cégBezárt az egykor Schobert Norbert nevével...

Mindenegyben blog
2026. november 08. (vasárnap), 06:32

1 perce érkezett! Gyászba borult az ország – Szörnyű hírt kaptunk ma reggelre – nagy név távozott közülünk! ????? ? ?????́???́??́?????́?!

1 perce érkezett! Gyászba borult az ország – Szörnyű hírt kaptunk ma reggelre – nagy név távozott közülünk! ????? ? ?????́???́??́?????́?!

Meghalt Rothermel Ádám, az olimpiai ezüstérmes kapust barátai és egykori klubja is gyászoljaÉletének 79. évében elhunyt...

Mindenegyben blog
2026. november 07. (szombat)

Dőlnek a dominók vidéken is: Házkutatást tartottak a fideszes polgármesternél

Dőlnek a dominók vidéken is: Házkutatást tartottak a fideszes polgármesternél

ATV: Házkutatást tartottak Ludas volt fideszes polgármesterénél – évek óta vitatják a milliós beruházásokatHázkutatást...

Mindenegyben blog
2026. november 07. (szombat), 20:17

Elkezdődött a készültség! Mindenki tartson otthon 72 órára elegendő élelmiszert! ???? ? ?????́???́??́?????́?!

Elkezdődött a készültség! Mindenki tartson otthon 72 órára elegendő élelmiszert! ???? ? ?????́???́??́?????́?!

Három nap áram és bevásárlás nélkül: új útmutatót adott ki az EU a családok felkészítéséreIvóvíz, élelmiszer, gyógyszer...

Hirdetés
Hirdetés